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La Asistencia Tecnológica y las personas con Síndrome Down

por mtorres el día 27/11/2012 15:45 |
La Fundación Síndrome Down sirvió de escenario para recoger información de personas con el Síndrome Down y sus familiares mediante la realización de un conversatorio. El conversatorio tuvo el objetivo de identificar las necesidades de esta población en relación a la AT.

El Programa de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico (PRATP) tiene el mandato, bajo la Ley 264 del 31 de agosto del 2000, de establecer la creación de actividades en apoyo o en defensa de las personas con impedimentos.  En cumplimiento con la Ley, el PRATP establece diversas iniciativas y proyectos dirigidos a defender y promocionar los derechos de las personas con impedimentos, sobre todo aquellos relacionados a la utilización de equipos y servicios de Asistencia Tecnológica (AT).  La AT es todo aquel servicio o equipo que ayude a las personas con impedimentos a aumentar, mantener o mejorar sus habilidades o capacidades funcionales.

La Fundación Síndrome Down sirvió de escenario para recoger información de personas con el Síndrome Down y sus familiares mediante la realización de un conversatorio.  El conversatorio tuvo el objetivo de identificar las necesidades de esta población en relación a la AT.

El Síndrome Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales.  Está caracterizado por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.  Las personas con este diagnóstico pueden evidenciar dificultades a largo de su desarrollo que pueden ser atendidas considerando la AT además de los servicios educativos y terapéuticos que reciben.

La mayoría de los participantes de este conversatorio recibió o recibe servicios del Departamento de Educación.  Esta es la agencia asignada por ley a atender las necesidades de las personas con impedimentos entre las edades de 3 a 21 años incluyendo el área de AT.  Los mayores de 21 años reciben o recibieron los servicios por la Administración de Rehabilitación Vocacional.  Esta agencia provee servicios de AT con la finalidad de que sus participantes logren obtener y mantener un empleo.  Es importante señalar que ambas agencias tienen mandatos de ley y poseen  criterios de elegibilidad para poder ofrecer sus servicios.

La mayoría de los participantes de este conversatorio expresaron las dificultades que enfrentaron durante su vida y los retos como familiar o encargado para obtener los servicios a los cuales tienen derecho.  El desconocimiento sobre qué es la AT y cómo esta puede ayudar a las personas con este diagnóstico fue el hallazgo más importante considerado, ya que la población identificada en este conversatorio en su mayoría eran adultos.  Muchos de los participantes nunca fueron evaluados y los que sí fueron evaluados informaron no haber recibido los equipos.

El área de comunicación fue la de mayor interés.  Los familiares de las personas con Síndrome Down  verbalizaron su interés por conocer las tecnologías disponibles para su familiar y cómo les ayudaría en la comunicación con otros.  La comunicación aumentativa y alternativa cobró particular interés entre los presentes.  Familiares informaron que sus hijos logran realizar verbalizaciones que sólo ellos entienden, mientras otros apenas se comunican de forma verbal.

Continúa siendo un reto el hecho de que hay personas evaluados y con recomendación de equipos con un tiempo de espera de la entrega de sus equipos de más de dos años.

El desarrollo de destrezas académicas básicas aun en adultos se identificada como otra área de necesidad, así como servicios y equipos disponibles en todos los pueblos de la isla.

Las voces de este grupo de familiares revelan la necesidad de continuar adiestrando a la comunidad en general sobre lo que es la AT y el beneficio de la misma en la población de personas con Síndrome Down. Se denuncia la necesidad de continuar trabajando en el cambio de los sistemas, sobre todo en el tema del tiempo que transcurre entre una necesidad identificada y que las personas reciban sus equipos de AT por parte de las agencias correspondientes.  Se menciona el centro de la isla de Puerto Rico como las áreas menos servidas en relación a equipos y servicios de AT y de otros servicios necesarios para esta población.   Los padres reconocen la importancia de mantenerse organizados para compartir entre ellos las oportunidades existentes para ayudar a su familiar; y como grupo, involucrar a su comunidad incluyendo a sus Municipios para mejorar los servicios a la población.  Sin embargo, al transcurrir el tiempo el apoderamiento se concentra a nivel individual y no colectivo.  Los logros más significativos se concentran en aquellos individuos cuyo familiar se dio a la tarea de conocer y mantener una actitud positiva de cambio.

Como parte de la iniciativa, se ofreció un adiestramiento dirigido a la capacitación de estos familiares.  Además, existe un acuerdo de colaboración entre la Fundación Síndrome Down y el Programa de Asistencia Tecnológica de Puerto Rico para atender las necesidades en el área de asistencia tecnológica en los servicios que ofrece la Fundación.

Si necesita información adicional sobre alternativas de AT para las personas con impedimentos,  puede comunicarse al 787-474-9999.

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