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Asistencia Tecnológica en Personas Sordo-Ciegas: Un Reto ante la Necesidad

por Héctor L. Méndez Fernández el día 08/05/2015 11:15 |
La sordo ceguera es una condición que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales, visual y auditiva, que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

En este sentido, uno de los principales rasgos que caracterizan a la población sordo-ciega es su heterogeneidad, que viene determinada por diversas variables que generan una serie de peculiaridades únicas en cada individuo. Cuando una persona nace o se queda sordo-ciega, es necesario proveerle un sistema de comunicación funcional, que le permita interactuar con el mundo exterior. Este sistema deberá ser seleccionado de acuerdo a las características sensoriales y a las capacidades individuales de cada persona, con el fin de que le permita conectar con el mundo y cubrir sus necesidades en cada momento; es decir, el sistema será determinado de manera individualizada.

La sordoceguera no es una condición muy común. De hecho, se estima que existen alrededor de 20,00 personas sordo-ciegas en los Estados Unidos.  Por esta razón, el profesional que trabaje con la implementación de asistencia tecnológica (AT)  con este grupo de personas se va a topar con una gama indefinida de formas y sistemas de comunicación, acorde con la diversidad de situaciones individuales que presenta este colectivo, pero nunca con una receta clásica de alternativas tecnológicas para el tratamiento de personas con esta condición.

Con el fin de validar esta hipótesis, y de paso, evaluar el nivel de conocimiento y receptividad de las personas sordo-ciegas con respecto a la AT, se condujo un estudio piloto, exploratorio y descriptivo dirigido a conocer las necesidades específicas de la comunidad en esta materia.  Este estudio utilizó una metodología de investigación dual para determinar las necesidades de asistencia tecnológica de la muestra participante.  Mientras que a nivel colectivo se utilizó un grupo de enfoque para identificar las necesidades generales de asistencia tecnológica, a nivel individual se utilizó un cuestionario para añadir mayor nivel de especificidad a la investigación.  El estudio utilizó una muestra de conveniencia compuesta por un total de 17 participantes, entre personas sordo-ciegas, familiares y profesionales de servicios relacionados. Una vez recopilada la información concerniente al estudio, los datos fueron almacenados en SPSS para análisis estadísticos posteriores.

            Los datos obtenidos a través de en este estudio sugieren que la población encuestada estuvo bastante balanceada en térninos de género, puesto que un 52.9% representaba al sector masculino en comparación con un 47.1% al femenino.  El promedio de edad de  los participantes se estimó en 44.7 años, con una desviación estándar de 17.7, siendo el rango de edad de los participantes de  19 a 74 años. La edad de los consumidores fluctuaba entre 19 y 69 años.

Al analizar la composición de la población, un 17.7% de los participantes de este estudio resultaron ser personas sordo-ciegas, mientras que un 35.4% se identificó como familiar y un 46.9% como profesionales.  Más de una tercera parte de los encuestados (35.3%) describrió su nivel de comunicación como promedio, mientras que un 11.8% lo evaluó como deficiente, y sólo un 5.9% como excelente. La mayoría de los encuestados (94.1%) admitió que el nivel de comunicación de los consumidores podría mejorar.

Con respecto a las alternativas tecnológicas exitentes, los equipos más conocidos por los participantes resultaron ser los siguientes: los teléfonos con sistema de vibración (94.1%), los teléfonos con volumen de audio (76.5%), los teléfonos con sistemas de respuesta visual (76.5%), los TTY (64.7%), los IPads con voice over y zoom (64.7%), las unidades de magnificación de pantallas (58.8%) y los programas magnificadores de pantalla (52.9%). De forma similar, los equipos más utilizados resultaron ser los teléfonos con sistema de vibración (58.8%), los teléfonos con volumen de audio (41.2%), los teléfonos con sistemas de respuesta visual (35.3%), los IPads con voice over y zoom (35.3%) y las unidades de magnificación de pantallas (35.3%).

A manera de justifición, la razón más común ofrecida para explicar el poco uso que se le da a los equipos fue que “es el tiempo que lo necesito” (38.2%), seguido por “no me gusta” (19.0%) y “no lo tengo” (17.6%).  En cambio, las razones para no tener los equipos considerados fueron las siguientes: no lo conoce (35.5%), no lo necesita (24.7%) y es muy costoso (14.9%). En cambio, las razones para no gustarle los equipos, según admitidas por la muestra, fueron las siguientes: no lo conoce (20.3%), no es compatible con su estilo (14.5%) y no le es útil (12.9%).

En términos de la inclusión de la asistencia tecnológica en el diario vivir del consumidor, casi la mitad del grupo (45.6%) indicó tener mucha o bastante dispocisión para utilizar los equipos, mientras que poco más de una quinta parte expresó poca o ninguna disposción (23.5%) y más de una tercera parte (36.2%) se abstuvo de ofrecer una respuesta.  Los teléfonos con volumen de audio (58.8%) y las unidades de magnificación de pantallas (52.9%) resultaron ser los equipos que los participantes estaban más dispuestos a utilizar, en comparación con los teléfonos con sistema de respuesta visual, el optacón y el Pac Mate OMNI fueron los equipos con menos dispocisión a utilizar por parte de los participantes (23.5%).

Al estudiar la dispocisión para utilizar equipos de asistencia tecnológica y su impacto con respecto a las variables de género, edad, rol del participante, nivel de comunicación, conocimiento, nivel de conocimiento, uso, nivel de uso y utilidad de los equipos de asistencia tecnológica, sólo se encontró una relación estadística significativa entre la edad del participante y su dispocisión para utilizar los equipos de asistencia tecnológica (p<.05).  En este sentido, se observó que a mayor edad del participante, mayor dispocisión se encontró para utilizar los equipos de asistencia tecnológica.  En términos del impacto de la utilización de los equipos de asistencia tecnológica en el progreso de la condición, no se encontró asociación estadística significativa entre ninguna de las variables estudiadas y el nivel de mejoría de la condición (p<.05). Sin embargo, esto no debe ser interpretado como si el efecto de la asistencia tecnológica fuera nulo ante la condición, sino todo lo contrario.  Es decir que la mayoría de las personas encuestadas piensan que la asistencia tecnológica provoca una mejoría en las personas sordociegas, tanto así como para que no haya diferencia estadísticamente significativa entre el número de personas que afirman que los equipos podría ayudar y los que piensan que no.

Finalmente, mediante el grupo focal se pudo validar el que las personas sordo-ciegas, en Puerto Rico, tienen una gran dispocisión para incluir la asistencia tecnológica como agente promotor del sistema de comunicación, y sobretodo, el gran sentimiento de esperanza al descubrir que existe la posibilidad de mejorar la manera de recepción y expresión de este tipo de personas.  Es por esta razón que se recomienda continuar con los esfuerzos de la iniciativa, y sobretodo, orientando a la comunidad sobre los beneficios de la asistencia tecnológica en la comunicación de personas sordo-ciegas.

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